Expliquer la PCU aux autres

Vos amis proches et votre famille peuvent vous aider dans cette étape de votre vie. Si vous avez un emploi, en fonction du rôle que vous occupez, vous devrez peut-être informer votre employeur de votre PCU. Dans certains cas, vous devrez peut-être remplir un questionnaire médical avant d’entrer dans votre nouvelle fonction, et vous devrez donc expliquer votre PCU.

Si vous n’êtes pas obligé d’en informer votre employeur, c’est alors à vous de décider si vous avez intérêt à annoncer votre changement de régime à votre employeur et à vos collègues. Vous devrez probablement vous absenter du travail pour vos rendez-vous médicaux. Ainsi, les mettre au courant de votre PCU pourrait faciliter vos futures demandes de congé. Vous aurez peut-être aussi besoin de faire des pauses pour prendre votre substitut de protéines et d’autres aliments hypoprotidiques. 

Si vous deviez avoir des enfants avec une personne qui n’a pas la PCU, les risques de la transmettre à l’enfant sont très faibles, mais cela vaut quand même la peine d’y réfléchir et d’en parler. Vos propres enfants vous demanderont peut-être pourquoi vous mangez des aliments différents des leurs, expliquez-leur la PCU en utilisant notre Présentation de la PCU.

La PCU est une maladie génétique rare que l’on teste quelques jours après la naissance (test de Guthrie). Une personne qui a la PCU ne peut pas tolérer une partie de la protéine appelée phénylalanine, ce qui signifie qu’il faut limiter la présence de protéines dans son alimentation. Je dois donc suivre un régime alimentaire spécifique, en me procurant des aliments sur prescription, tout comme une personne atteinte de la maladie cœliaque. Je puise donc mes protéines dans un substitut de protéines qui prend la forme d’une boisson/tablette/barre ainsi que dans de petites quantités de protéines mesurées appelées « parts de Phé ».