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Conseils pratiques

Introduction

Même si vous avez vécu avec la PCU toute votre vie, il se peut que vous n’ayez jamais pris en main certains aspects de votre régime ou bien que vous ne l’ayez plus fait depuis longtemps. Vous quittez peut-être le nid familial pour la première fois ou bien vous revenez au régime PCU après une longue pause. Mais ne vous en faites pas, vous n’êtes pas seul. Voici quelques conseils pratiques pour gérer votre PCU. Si vous avez d’autres questions sur votre régime hypoprotidique, votre diététicien(ne) sera toujours là pour vous aider. 

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Gouttes de sang pour le contrôle de Phé

Gouttes de sang séchées 

La mise à disposition de gouttes de sang séchées pour le contrôle de la Phénylalanine (Phé) est capitale, car elle permet à votre diététicien(ne) de vérifier si vos taux de Phé se situent dans la fourchette visée et d’apporter les modifications nécessaires à votre régime. C’est votre diététicien(ne) qui vous dira à quelle fréquence vous devez fournir des échantillons de sang pour les tests. 

Vous devez vous habituer à fournir des échantillons de sang de bonne qualité. Le laboratoire peut refuser les échantillons de sang qui seraient de mauvaise qualité.

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Qu’est-ce qu’un échantillon de gouttes de sang ? 

L’échantillon « goutte de sang » consiste en réalité à une goutte de sang d’environ un centimètre de large que l’on place sur un carton de test spécialement conçu à cet effet. 

Le buvard contient 4 échantillons de gouttes de sang et est envoyé à un laboratoire qui va mesurer le taux de Phé dans le sang.  

Comment réaliser un prélèvement sur buvard ? 

Avant de prendre l’échantillon de sang, vérifiez la date sur le buvard pour vous assurer qu’il n’a pas expiré et que toutes les parties ont été remplies. 

Il se peut que ces buvards aient déjà une étiquette reprenant tous vos détails (il est toujours utile de bien vérifier si ceux-ci sont corrects). 

Si ce n’est pas le cas, vous devrez les ajouter au buvard. 

  

 

 

 

 

Réaliser un échantillon de sang de bonne qualité 

Au cours de votre vie, vous aurez réalisé plusieurs centaines d’échantillons de sang, mais si jamais vous avez besoin d’un petit rappel, voici un petit guide qui explique la procédure, étape par étape : 

  1. Avant de réaliser chaque test, la zone qui sera piquée peut être massée et/ou chauffée afin de créer un afflux de sang permettant de réaliser une grosse goutte. 

  1. Lavez-vous les mains. 

  1. Piquez votre doigt. 

  1. Laissez une goutte de sang se former. 

  1. Faites venir le buvard à la goutte et laissez-la tomber sur le cercle du buvard, le plus au centre possible. N’appuyez pas votre doigt contre le buvard. 

  1. Lorsque vous déposez la goutte de sang, le buvard doit absorber la goutte. La peau ne doit pas venir au contact du buvard ! La goutte de sang s’étend alors dans une bonne partie du cercle du buvard. 

  1. Répétez l’opération sur plusieurs cercles mais ne déposez jamais plusieurs gouttes dans une même zone de prélèvement, au risque de fausser le résultat de l’analyse. 

  1. Si une goutte n’est pas assez grosse sur le buvard ou ne le traverse pas, tant pis ! Et passez au cercle suivant 

  1. Une fois que vous avez terminé, couvrez l’endroit de la piqûre avec un peu de laine de coton en appliquant une légère pression. Le saignement devrait s’arrêter quasi instantanément. 

  1. Attendez que le buvard absorbe les gouttes de sang et que l’air les assèche suffisamment pour qu’elles n’aient plus cet aspect liquide avant de mettre le buvard dans l’enveloppe fournie (si elles n’ont pas séché à l’air, elles pourraient coller à l’intérieur et endommager le buvard). 

  1. Renvoyez le buvard à l’hôpital dès que possible une fois que vous avez terminé le prélèvement. Cela permet à votre diététicien(ne) d’identifier rapidement les changements à apporter à votre régime. 

Points importants à ne pas oublier : 

• Préparez tout le matériel avant de commencer. 

• Faites le prélèvement de sang toujours à l’heure recommandée par votre diététicien(ne), mais il est habituellement préférable de le faire tôt le matin avant de prendre votre premier repas de la journée. 

• Les gouttes de sang doivent provenir d’une seule goutte de sang de 0,7 mm, soit un peu moins d’un centimètre de diamètre. 

Si les traces des gouttes de sang ne correspondent pas à ce diamètre et qu’elles proviennent de plusieurs gouttes de sang (superposées sur le carton), le niveau de Phé ne sera pas exact et il faudra alors refaire le prélèvement. 

  • Le sang doit avoir bien imbibé le carton pour que le laboratoire puisse réaliser un test correct. 

  • Si vous avez des questions sur cette procédure, posez-les à votre diététicien(ne) ou à l’infirmier de l’hôpital. 

Petites astuces 

• Gardez votre doigt sous le niveau de votre cœur pour faciliter l’écoulement du sang. 

• Assurez-vous que le courrier est relevé le jour où vos postez vos résultats.  

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Lire les étiquettes alimentaires

Quand on atteint de la PCU, il est très important de savoir lire les étiquettes alimentaires. 

Vous pourrez ainsi vérifier la teneur en protéines des aliments et savoir si tel aliment est approprié pour votre régime sans le compter comme une part de Phé. 

Tout cela peut être un peu confus quand on n’a pas l’habitude, mais avec un peu d’entraînement, vous devriez y arriver facilement. 

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Pour rappel, la protéine dans les aliments est considérée comme des parts de Phé. 2,5 parts de Phé correspond à la quantité de nourriture qui fournit 1 g de protéines. 

1 g de protéines = 50 mg de Phé 

20 mg de Phé = 1 part de Phé  

  

La plupart des aliments pré-emballés contiennent des informations nutritionnelles au dos de l’emballage. 

Voici un exemple d’informations nutritionnelles sur un paquet de céréales Weetabix : 

Cette étiquette fournit des informations relatives à la teneur énergétique exprimée en kilojoules (kJ) et en kilocalories (kcal). Vous trouverez également des informations sur les graisses, glucides et, le plus important pour la PCU, la teneur en protéines. Toutes les informations nutritives sont données par 100 g et parfois par portion de l’aliment en question. Par exemple, ici, 2 biscuits de Weetabix contiennent 4,5 g de protéines. 

Comment je dois lire les étiquettes alimentaires ? 

Sauf si l’aliment a spécialement été conçu pour être hypoprotidique, il y a très peu de chances pour que la teneur en Phé soit indiquée sur l’étiquette. 

Parfois, certaines étiquettes indiqueront que le produit contient des protéines. Toutefois, la liste d’ingrédients peut contenir des aliments dont vous savez qu’ils ne détiennent aucune part de Phé. Si c’est le cas, vous pouvez consommer ces aliments sans qu’il n’y ait d’apport en Phé. 

Vous pouvez toutefois estimer le taux de Phé à partir du taux de protéines. À partir de celui-ci, vous pouvez calculer le nombre de parts de Phé dans une quantité donnée de nourriture. Votre diététicien(ne) vous dira combien de parts de Phé vous pouvez consommer par jour. 

Le site-web des Feux-Follets fournit une liste exhaustive de produits sans parts de Phé. Pour plus d’informations, rendez-vous sur : 

https://phenylcetonurie.org/ 

https://en.calameo.com/read/0029545502aa9dfe9e5e9 

https://en.calameo.com/read/0029545502199e438d93f 

Consultez toujours votre médecin et/ou votre diététicien(ne) si vous avez des questions 

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Calculer les parts de Phé

Si vous connaissez la teneur en protéines d’un aliment pour 100 g, vous pouvez calculer la quantité de cet aliment qui correspond à 1 part de Phé.

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Si tu dois faire le calcul rapidement, imprime le tableau ci-dessous. 

Par exemple, si le taux de protéines sur l’étiquette est de 0,9 g par 100 g, alors 44 g de cet aliment correspond environ à 1 part de Phé. 

Parts de Phé par portion de nourriture 

Habituellement, l’étiquette indique le taux de protéines pour 1 portion. Le tableau ci-dessous indique le nombre de parts de Phé pour une portion de nourriture en fonction du taux de protéines. 

Si une portion contient 0,3 g de protéines ou moins, il n’y a pas de part de Phé pour 1 portion. En revanche, si vous mangez plus d’une portion, cet aliment devra être comptabilisé dans votre ration journalière en parts de Phé recommandée par votre diététicien(ne). 

  

Si vous ne disposez pas du taux de protéines par portion, vous pouvez toujours calculer le nombre de parts par portion en suivant les étapes ci-dessous : 

Comme dit le proverbe : « C’est en forgeant que l’on devient forgeron. » Avec le temps, vous serez de plus en plus confiant pour savoir ce que vous pouvez intégrer dans votre régime hypoprotidique. 

Nous te recommandons de régulièrement consulter le site internet des Feux Follets et votre médecin et/ou diététicien(ne) pour avoir les dernières informations nutritionnelles. 

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Cuisiner des aliments hypoprotidiques

Une fois que vous serez autonome et à l’aise en cuisine, vous pourrez commencer à varier de plus en plus vos plats. Les aliments spécialement conçus pour être hypoprotidiques constitueront rapidement l’essentiel de votre alimentation (si ce n’est déjà pas le cas) et peuvent servir de bonne base pour concocter un plat. Voici quelques petits conseils utiles pour cuisiner ces aliments hypoprotidiques :

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Pâtes hypoprotidiques 

  • Veillez à faire bouillir l’eau rapidement en ajoutant un peu d’huile pour éviter que les pâtes ne collent ensemble pendant la cuisson. 

  • Mélangez constamment pendant les 2 premières minutes après avoir mis les pâtes dans l’eau bouillante. 

  • Rincez toujours les pâtes dans de l’eau froide après la cuisson pour enlever l’amidon et éviter qu’elles ne collent ensemble. Si vous voulez les manger chaudes, réchauffez la sauce et ajoutez-y les pâtes refroidies. 

  • Vous pouvez mettre les pâtes cuites dans un sachet à fermeture éclair avec une cuillère à café d’huile pour qu’elles ne collent pas ensemble. Vous pouvez les garder au réfrigérateur et puis les réchauffer une minute au micro-ondes dans le sachet pour que la vapeur les rafraîchisse avant de les manger. On recommande de les consommer dans les 2 jours qui suivent la cuisson. 

  • Les feuilles de lasagne hypoprotidiques sont meilleures si vous les trempez dans de l’eau chaude, avec une cuillère à café d’huile, pendant 5 minutes avant de faire la lasagne. 

  • Si vous n’avez plus de pâtes hypoprotidiques, vous pouvez aussi prendre des pâtes alternatives telles que des spirales de courgettes, de butternut ou de carotte. Ou vous pouvez faire vos propres gnocchi ou ravioli de patates douces !  

  • Pour une lasagne, si vous n’avez plus de feuilles de lasagne hypoprotidiques, vous pouvez les remplacer par des légumes comme du butternut en tranches. 

 

 

Riz hypoprotidique 

  • Veillez à faire bouillir l’eau rapidement en ajoutant un peu d’huile pour éviter que le riz ne colle pendant la cuisson. 

  • Mélangez constamment avec un fouet ou une fourchette pendant les 3-4 premières minutes après avoir mis le riz dans l’eau bouillante. 

  • Ne pas cuire le riz plus de 9 minutes. 

  • Rincez toujours le riz dans de l’eau froide après la cuisson pour enlever l’amidon et éviter qu’il ne colle. 

  • Vous pouvez colorer et assaisonner le riz en ajoutant ½ cuillère à café de curcuma ou de tomate en purée à l’eau de cuisson. 

  • Vous pouvez faire du « riz » avec des légumes tels que des carottes, des betteraves, des courges et des patates douces. Il suffit de les râper et de les passer au robot ménager pour obtenir une texture semblable à celle du riz. Ensuite, faites-les cuire au micro-ondes pendant 1-2 minutes jusqu’à ce qu’ils soient tendres. 

Faire un pain hypoprotidique  

  • Lors de la cuisson du pain, ajoutez du psyllium husk à la mixture pour créer une texture spongieuse et le conserver plus longtemps. Pour une délicieuse recette de pain hypoprotidique, cliquez ici ! 

  • Dans les recettes de pain hypoprotidique, vous avez besoin d’eau chaude (mais pas trop chaude) pour activer la levure sèche. 

  • Conservez-le dans un sac de congélation. 

  • Si vous mettez votre pain dans un récipient hermétique, il se gardera environ une semaine (le pain se desséchera plus rapidement si la recette ne contient pas de psyllium). 

  • Si nécessaire, rafraîchissez les tranches de pain en les passant au micro-ondes pendant 10 secondes entre des morceaux de papier absorbant humide. 

  • En ajoutant des herbes et des épices à la pâte, vous obtiendrez un pain aromatisé, par exemple au basilic séché, au thym ou à l’origan. 

  • Les machines à pain font du bon pain hypoprotidique. Il vous suffit de suivre les instructions du fabricant. 

Faire un cake hypoprotidique 

  • Le sucre brun (pas le demerara) crée une texture plus moelleuse que le sucre blanc. 

  • Vous pouvez aromatiser et colorer vos cakes avec du jus de citron ou d’orange. 

  • Ajoutez de la texture à vos cakes en ajoutant des fruits autorisés. 

Quelques conseils pratiques : 

  • Les soupes de légumes se congèlent et se gardent bien. 

  • Ne congelez pas les légumes en spirale, car ils ne se congèlent pas bien et seront mous une fois décongelés/cuits. 

  • Cuisinez de la sauce pour lasagne, bolognaise et ratatouille en grande quantité pour vous préparer des plats prêts à l’avance. 

  • Les aliments hypoprotidiques congelés se gardent aussi longtemps que les mêmes aliments qui ne sont pas hypoprotidiques. 

  • Veillez à bien emballer et à protéger les plats que vous mettez au réfrigérateur/congélateur pour assurer une conservation optimale. 

  • Pensez à étiqueter et à dater la nourriture que vous congelez. 

  • Assurez-vous de ne pas recongeler les aliments décongelés. 

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