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PCU et grossesse (adolescents)

Introduction:

Si tu es une fille et que tu as la PCU, il y a des choses importantes à savoir sur la grossesse dans le futur. En effet, lorsqu’on est enceinte, la Phé passe du sang de la mère au bébé. Le bébé est exposé à un taux de Phé 2 à 3 fois plus élevé que dans le sang de la mère.  

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Un taux élevé de Phé pendant la grossesse peut affecter le développement normal du bébé à naître et potentiellement provoquer une fausse couche. Les dommages causés par des niveaux élevés de Phé sont permanents et peuvent nuire au développement du cerveau, entraînant des troubles d’apprentissage, une microcéphalie (tête de petite taille), des malformations cardiaques et un faible poids à la naissance. C’est ce qu’on appelle le syndrome de la PCU maternelle. 

Si tu suis ton régime hypoprotidique, tu es tout aussi capable d’avoir un bébé en bonne santé que les femmes qui n’ont pas la PCU. Pour éviter que le bébé ne soit exposé à des niveaux très élevés de Phé, tu devras suivre le régime hypoprotidique avant de commencer à essayer d’avoir un bébé. Il doit également être respecté scrupuleusement pendant toute la grossesse.  

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Le régime de grossesse

Le niveau de Phé avant la grossesse (préconception) et pendant la grossesse doit être inférieur à celui qui est conseillé pour les adolescents et les adultes. On recommande un taux de Phé compris entre 120 et 360 μmol/l pour la préconception et pendant la grossesse.

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Toutefois, il se peut que ton centre métabolique te conseille des taux légèrement différents. Cela implique que ton régime hypoprotidique doit être plus strict, avec moins de parts de Phé et un apport régulier de substituts de protéines afin de maintenir tes taux de Phé bas et stables.  

Ton diététicien(ne) spécialisé en maladie métabolique adaptera le régime à tes besoins. 

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Mon enfant aura-t-il la PCU ?

Ton enfant héritera la PCU seulement si le père et la mère sont porteurs d’un gène PCU.

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La probabilité d’être porteur de la gêne PCU en Europe est de 1 sur 65, ce qui fait que la probabilité que ton enfant hérite la gêne PCU est d’environ 1 sur 130. 

Si tu as d’autres questions, tu peux en parler à ton équipe métabolique. 

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Grossesse non planifiée

Si tu tombes enceinte et que cela n’était pas prévu,  appeler ton centre métabolique pour les prévenir. 

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on diététicien(ne) et ton équipe métabolique : 

  • Peuvent te donner les conseils suivants pour faire baisser ton niveau de Phé le plus rapidement possible : 

    • Prends chaque jour la bonne quantité de substituts de protéines 

    • Mange le moins de protéines possible 

    • Mange beaucoup d’aliments prescrits hypoprotidiques pour avoir de l’énergie 

  • Fixent un rendez-vous avec toi. 

  • Veillent à contacter rapidement ton médecin généraliste/sage-femme pour qu’il puisse t’orienter vers un service d’obstétrique/de gynécologie. 

En réduisant tes taux de Phé rapidement, tu pourrais diminuer la durée d’exposition du bébé à des niveaux élevés de Phé et pourrais limiter ainsi les risques de dommages. Si tu entames le régime hypoprotidique au début de la grossesse et que tu ramènes rapidement tes taux de Phé dans la fourchette recommandée à 10 semaines de grossesse, le bébé peut encore être en bonne santé.  

Maîtriser ton taux de Phé peut s’avérer plus difficile si tu commences ton régime une fois enceinte. Pour atteindre les taux recommandés, reste en contact régulier avec ton diététicien(ne) et envoie tes cartons avec tes prélèvements sanguins. 

Si tu souhaites obtenir de plus amples informations sur la contraception ou la planification d’un bébé, consulte la section ci-dessous : 

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Informations sur la contraception et le planning familial
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  • Médecin généraliste/infirmier praticien 

  • Gynécologue  

  • Centre de contraception communautaire 

  • Centre de santé sexuelle 

  • Quelques services pour les jeunes 

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Vous pourrez obtenir des moyens de contraception aux endroits suivants
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  • Médecin généraliste/infirmier praticien 

  • Gynécologue 

  • Centre de contraception communautaire 

  • Centre de santé sexuelle 

  • Quelques services pour les jeunes 

 

Pour plus d’informations, consultez le site du Service publique ou le site du haute autorité de santé :  

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F707 

https://www.has-sante.fr/jcms/c_953467/fr/phenylcetonurie 

 

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