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Passer au centre métabolique pour adultes et prendre le contrôle de son propre régime

Passer du centre métabolique pédiatrique à une clinique pour adultes

Le passage des services métaboliques pédiatriques aux services métaboliques pour adultes aura lieu en fonction de l’hôpital que tu fréquentes, mais cela peut déjà se faire dès le début de l’adolescence. Tu as peut-être peur à l’idée de quitter l’équipe pédiatrique que tu connais si bien, mais rassure-toi, la transition sera progressive. On te présentera l’équipe des adultes et ils te fixeront des objectifs pour t’aider à commencer à prendre le contrôle de ton régime hypoprotidique. Tu devras donc peut-être gérer tes propres prescriptions, cuisiner pour toi ou fixer toi-même ton prochain rendez-vous. C'est à toi que l’on posera les questions plutôt qu’à tes parents. Cela t’aidera à construire ta propre indépendance. 

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Au moment de la transition, fais une liste de choses à apporter à tes rendez-vous, par exemple les résultats sanguins de Phé que tu as enregistrés, les produits médicaux que tu prends, une copie de ta prescription, etc. Il sera également utile de prendre une liste avec toutes les questions que tu te poses, par exemple : 

  • À quelle fréquence devrai-je me rendre à la clinique ?  

  • Est-ce que je recevrai des rappels par SMS ? 

  • À quelle fréquence dois-je envoyer mes prélèvements de sang ?  

  • Est-ce que je peux vérifier mes résultats sanguins de Phé en ligne ?  

  • Quels sont mes niveaux de Phé cibles ?  

  • Quels sont les tests à passer lors de mes visites à la clinique ?  

  • Est-ce que je passerai des tests sanguins à chaque visite en clinique ?  

  • Comment serai-je tenu au courant des nouveaux produits, des médicaments et des évolutions futures en lien avec ma PCU ?  

  • Que pourrait-il se passer si j’arrête mon régime ? 

  • Est-ce que je peux avoir un bébé si j’ai la PCU ? 

 

Lors ta première visite à la clinique pour adultes, tu peux bien sûr toujours emmener quelqu’un avec toi. Et si tu as la moindre hésitation, il suffit de demander. 

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Prescriptions

En France, affectations de longue durée (ALD) sont remboursé à 100%. Tous les produits PCU de Vitaflo sont classifiés ALD 17 : Maladies Métaboliques héréditaires nécessitant une prise en charge prolongé spécialisé. Vous avez besoin d’un protocol de soin, dans lequel votre classification d’ALD est déterminé par le docteur ou le centre référence. Programme des alertes dans le calendrier de ton téléphone pour commander et aller chercher tes ordonnances afin de ne manquer aucun produit.  

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Pour te faciliter les choses, certaines entreprises qui produisent des aliments hypoprotidiques et des substituts de protéines spécialement fabriqués proposent des services de livraison à domicile. Ils te livreront à domicile et te rappelleront quand ton stock sera épuisé. Vois avec ton diététicien(ne) pour faire appel à ces services.  

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Partir étudier à l’université

Vivre loin de chez soi pour la première fois est une aventure passionnante ! Tu devras planifier certaines choses à l’avance pour que ce soit une réussite.  

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Informe l’université de ta PCU avant ton arrivée, et demande une chambre plus grande pour y mettre tes provisions, un réfrigérateur dans ta chambre ou plus d’espace pour stocker ta nourriture. Si tu as besoin d’aide pour expliquer tes besoins spécifiques, ton équipe métabolique te soutiendra dans cette démarche. 

Demande-toi si tu souhaites aborder ta PCU avec tes nouveaux amis et si oui, réfléchis à comment tu vas t’y prendre. Si tu es à court d'idées pour entamer la conversation, consulte Expliquer la PCU aux autres.  

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Planification des repas

Si tu ne l’as pas déjà fait,  

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  • Entraîne-toi à cuisiner tes recettes préférées en partant de zéro. 

  • Garde une réserve de collations adaptées et hypoprotidiques à portée de main. Clique ici pour des recettes faciles à préparer et hypoprotidiques.  

  • Planifie des repas sur quelques semaines pour ne pas devoir réfléchir à ce que tu vas manger.  

  • Fais des listes de courses avant d’aller au supermarché.  

  • Cuisiner en grande quantité peut t’aider à rester sur la bonne voie. Pour plus d’informations à ce sujet, clique ici

 

Demande à ton équipe métabolique si tu dois changer de médecin généraliste en fonction d’où se trouve ton université. Si tu dois te domicilier à ton nouveau logement, ton équipe métabolique pourra t’envoyer une lettre une fois que tu seras domicilié pour expliquer tes besoins et s’assurer que ton nouveau médecin généraliste reçoive une liste à jour de tes prescriptions. 

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