Comprendre l’importance de son régime

On retrouve la Phé dans tous les aliments contenant des protéines. Dans le cas de la PCU, l’accumulation de Phé est due à une carence d’une enzyme appelée Phénylalanine hydroxylase. Cette enzyme PAH aide à transformer la Phé en un autre acide aminé appelé tyrosine. Cela provoque une accumulation de Phé et de faibles taux de tyrosine. Ces deux acides aminés jouent un rôle important dans l’organisme. L’accumulation de Phé combinée à la réduction de tyrosine provoquera des troubles de l’apprentissage chez la personne. Bonne nouvelle : si la PCU est bien gérée dès la naissance, tous ces troubles de l’apprentissage peuvent être évités. 

La PCU peut être différente d’une personne à l’autre. Certaines personnes n’ont pas ou très peu d’activité enzymatique de PAH. On parle alors de PCU classique ou sévère. Certaines personnes ont une activité enzymatique de PAH plus importante. On parle alors de PCU modérée ou légère. Dans le cas d’une PCU légère, on parle parfois d’hyperphénylalaninémie (ou hyperphé).  

Pour plus d’informations sur le régime PCU, voir Manger sainement. 

Tu reconnaîtras certains des changements suivants ; 

• Des schémas de croissance imprévisibles. À l’adolescence, ta croissance ne suit pas toujours un schéma régulier et prévisible. Tu traverseras peut-être des périodes de croissance rapide suivies de périodes de croissance lente. Certains atteignent la taille adulte au début de l’adolescence alors que d’autres ne l’atteignent que beaucoup plus tard. Si tu as la PCU, ces incertitudes compliquent parfois le suivi de ton alimentation. 

• Trouver sa place. Quand tu manges au restaurant avec des amis, tu devras être organisé, penser à ton régime alimentaire voire même téléphoner à l’avance pour savoir s’il y aura des plats qui te conviendront. Tes amis commenceront peut-être à te poser plus de questions ou à s’intéresser davantage à ta PCU et à tes substituts de protéines. 

• Prendre le contrôle. Grandir et devenir indépendant, cela passe par prendre le contrôle de ton régime hypoprotidique. Cela comprend aussi organiser tes ordonnances, faire les courses et cuisiner pour toi. Pour y arriver, tu devras progressivement t'approprier ton régime alimentaire tout au long de ton adolescence. Ton équipe métabolique te conseillera sur les taux de Phé recommandés. 

Voici quelques bienfaits non négligeables du régime ; 

• Certains adolescents disent avoir une meilleure concentration et de meilleures capacités d’organisation quand ils suivent leur régime hypoprotidique. À l’inverse, certains ont l’impression d’avoir le « cerveau embrumé » quand ils ne le suivent plus. Tu as parfois l’esprit un peu confus et tes amis remarquent que tu n’es pas vraiment dans ton assiette. Tu n’as certainement pas besoin de tout ça quand tu es en période d’examens ou que tu essaies de passer une soirée avec tes amis. 

• En plus de t’aider à contrôler tes taux de Phé, ton substitut de protéines peut contribuer à livrer les vitamines et minéraux lesquels peuvent aider à maintenir une bonne santé. Si tu sautes régulièrement ton substitut de protéines ou que tu en prends moins que la dose indiquée sur ta prescription, il se peut que tu n’atteignes pas tes besoins en vitamines et minéraux. À court terme, tu peux te sentir fatigué et cela pourrait affecter ton apparence. Une bonne nutrition peut contribuer à une peau, des ongles et des cheveux sains. À plus long terme, cela peut entraîner de graves problèmes de santé tels que des douleurs musculaires, de l’ostéoporose et de l’anémie ferriprive. 

Même si tu es devenu plus indépendant à l’adolescence, souviens-toi que tu n’es pas seul dans cette situation. Ta famille, mais aussi l’équipe métabolique sont là pour t’aider autant que possible. Ils se feront un plaisir d’écouter ce que tu as à leur dire sur le régime (ce que tu aimes, ce que tu n’aimes pas, ce qui marche bien chez toi et ce qui marche moins bien) pour qu’ils puissent adapter le régime à ta personne plutôt que l’inverse ! Pendant ton adolescence, tu peux aussi te rendre dans un centre métabolique pour adultes et une autre équipe s’occupera alors de toi. Pour que cette transition se fasse en douceur, les deux équipes seront mises en relation. Pour plus de conseils, voir Prendre le contrôle de son propre régime.