Conseils pratiques pour les adolescents

Tu entres peut-être au collège, à l’université ou tu quittes le nid familial. Mais ne t’en fais pas, tu n’es pas seul. Voici quelques conseils pratiques pour gérer ta PCU. Si tu as d’autres questions sur ton régime hypoprotidique, ton diététicien(ne) sera toujours là pour t’aider. 

Gouttes de sang séchées 

La mise à disposition de gouttes de sang séchées pour le contrôle de la Phénylalanine (Phé) est capitale, car elle permet à ton diététicien(ne) de vérifier si tes taux de Phé se situent dans la fourchette visée et d’apporter les modifications nécessaires à ton régime. C’est ton diététicien(ne) qui te dira à quelle fréquence tu dois fournir des échantillons de sang pour les tests. 

Tu dois t’habituer à fournir des échantillons de sang de bonne qualité. Le laboratoire peut refuser les échantillons de sang qui seraient de mauvaise qualité. 

Qu’est-ce qu’un échantillon de gouttes de sang ? 

L’échantillon « goutte de sang » consiste en réalité à une goutte de sang d’environ un centimètre de large que l’on place sur un carton de test spécialement conçu à cet effet. 

Ce carton de test contient 4 échantillons de gouttes de sang et est envoyé à un laboratoire qui va mesurer le taux de Phé dans le sang.  

Comment réaliser un carton avec des gouttes de sang ? 

Avant de prendre l’échantillon de sang, vérifie la date sur le carton de test pour t’assurer qu’il n’a pas expiré et que toutes les parties ont été remplies. 

Il se peut que ces cartons aient déjà une étiquette reprenant tous tes détails (il est toujours utile de bien vérifier si ceux-ci sont corrects). 

Si ce n’est pas le cas, tu devras les ajouter au carton. 

Réaliser un échantillon de sang de bonne qualité 

Au cours de ta vie, tu auras réalisé plusieurs centaines d’échantillons de sang, mais si jamais tu as besoin d’un petit rappel, voici un petit guide qui explique la procédure, étape par étape : 

1. Lave-toi les mains. 

2. Pique ton doigt. 

3. Laisse une goutte de sang se former. 

4. Fais venir le carton à la goutte et laisse-la tomber sur le cercle du carton, le plus au centre possible. N’appuie pas ton doigt contre le carton. 

5. Répète l’étape 4 pour les 3 autres cercles du carton. 

6. Une fois que tu as terminé, couvre l’endroit de la piqûre avec un peu de laine de coton en appliquant une légère pression. Le saignement devrait s’arrêter quasi instantanément. 

7. Attends que le carton absorbe les gouttes de sang et que l’air les assèche suffisamment pour qu’elles n’aient plus cet aspect liquide avant de mettre le carton dans l’enveloppe fournie (si elles n’ont pas séché à l’air, elles pourraient coller à l’intérieur et endommager le carton). 

8. Renvoie le carton d’échantillon de sang à l’hôpital dès que possible une fois que tu as terminé le prélèvement. Cela permet à ton diététicien(ne) d’identifier rapidement les changements à apporter à ton régime. 

Points importants à ne pas oublier : 

• Prépare tout le matériel avant de commencer. 
• Fais le prélèvement de sang toujours à l’heure recommandée par ton diététicien(ne), mais il est habituellement préférable de le faire tôt le matin avant de prendre ton premier repas de la journée. 
• Les gouttes de sang doivent provenir d’une seule goutte de sang de 0,7 cm, soit un peu moins d’un centimètre de diamètre. 

• Si les traces des gouttes de sang ne correspondent pas à ce diamètre et qu’elles proviennent de plusieurs gouttes de sang (superposées sur le carton), le niveau de Phé ne sera pas exact et il faudra alors refaire le prélèvement. 
• • Le sang doit avoir bien imbibé le carton pour que le laboratoire puisse réaliser un test correct. 
• • Si tu as des questions concernant cette procédure, pose-les à ton diététicien(ne) ou à l’infirmier de l’hôpital. 

Petites astuces 

• « C’est en forgeant que l’on devient forgeron. » 
• Garde ton doigt sous le niveau de ton cœur pour faciliter l’écoulement du sang. 
• Assure-toi que le courrier est relevé le jour où tu postes tes résultats. 

Tu pourras ainsi vérifier la teneur en protéines des aliments et savoir si tel aliment est approprié pour ton régime sans le compter comme une part de Phé. 

Tout cela peut être un peu confus quand on n’a pas l’habitude, mais avec un peu d’entraînement, tu devrais y arriver facilement. 

La protéine dans les aliments est considérée comme des parts de Phé. 2,5 parts de Phé correspond à la quantité de nourriture qui fournit 1 g de protéines. 

1 g de protéines = 50 mg de Phé 

20 mg de Phé = 1 part de Phé 

La plupart des aliments pré-emballés contiennent des informations nutritionnelles sur l’emballage. 

Voici un exemple d’informations nutritionnelles sur un paquet de céréales Weetabix : 

Cette étiquette fournit des informations relatives à la teneur énergétique exprimée en kilojoules (kJ) et en calories (kcal). Tu trouveras également des informations sur les graisses, glucides et, le plus important pour la PCU, la teneur en protéines. Toutes les informations nutritives sont données par 100 grammes et parfois par portion de l’aliment en question. Par exemple, ici, 2 biscuits de Weetabix contiennent 4,5 g de protéines.  

Sauf si l’aliment a spécialement été conçu pour être hypoprotidique, il y a très peu de chances pour que la teneur en Phé soit indiquée sur l’étiquette. 

Parfois, certaines étiquettes indiqueront que le produit contient des protéines. Toutefois, la liste d'ingrédients peut contenir des aliments dont tu sais qu’ils ne détiennent aucune part de Phé. Si c’est le cas, tu peux consommer ces aliments sans qu’il n’y ait d’apport en Phé. 

Tu peux toutefois estimer le taux de Phé à partir du taux de protéines. À partir de celui-ci, tu peux calculer le nombre de parts de Phé dans une quantité donnée de nourriture. 

Pour savoir si un aliment doit être considéré comme une part de Phé, vérifie son taux de protéine sur l’étiquette. Si le taux de protéine est de 0,5 g ou moins pour 100 g, cet aliment sera alors considéré comme sans apport en Phé (attention, cela ne s’applique pas aux laits végétaux ; parles-en avec ton diététicien(ne)). En revanche, si le taux de protéine dépasse 0,5 g par 100 g, tu devras calculer le nombre de parts de Phé pour cet aliment. Ton diététicien(ne) te dira combien de parts de Phé tu peux consommer par jour. 

Le site-web des Feux-Follets fournit une liste exhaustive de produits sans parts de Phé. Pour plus d’informations, rendez-vous sur : 

https://phenylcetonurie.org/ 

https://en.calameo.com/read/0029545502aa9dfe9e5e9 

https://en.calameo.com/read/0029545502199e438d93f 

Si tu dois faire le calcul rapidement, imprime le tableau ci-dessous. 

Par exemple, si le taux de protéines sur l’étiquette est de 0,9 g par 100 g, alors 44 g de cet aliment correspond environ à 1 part de Phé. 

Si une portion contient 0,3 g de protéines ou moins, il n’y a pas de part de Phé pour 1 portion. En revanche, si tu manges plus d’une portion, cet aliment devra être comptabilisé dans ta ration journalière en parts de Phé recommandée par ton diététicien(ne). 

Si tu ne disposes pas du taux de protéines par portion, tu peux toujours calculer le nombre de parts par portion en suivant les étapes ci-dessous : 

Comme dit le proverbe : « C’est en forgeant que l’on devient forgeron. » Avec le temps, tu seras de plus en plus confiant pour savoir ce que tu peux intégrer dans ton régime hypoprotidique. 

Nous te recommandons de régulièrement consulter le site internet des Feux Follets pour avoir les dernières informations nutritionnelles. 

Les aliments spécialement conçus pour être hypoprotidiques constitueront rapidement l’essentiel de ton alimentation (si ce n’est déjà pas le cas) et peuvent servir de bonne base pour concocter un plat. Voici quelques petits conseils utiles pour cuisiner ces aliments hypoprotidiques : 

Pâtes hypoprotidiques 

• Veille à faire bouillir l’eau rapidement en ajoutant un peu d’huile pour éviter que les pâtes ne collent ensemble pendant la cuisson. 

• Mélange constamment pendant les 2 premières minutes après avoir mis les pâtes dans l’eau bouillante. 

• Rince toujours les pâtes dans de l’eau froide après la cuisson pour enlever l’amidon et éviter qu’elles ne collent ensemble. Si tu veux les manger chaudes, réchauffe la sauce et ajoutes-y les pâtes refroidies.  

• Tu peux mettre les pâtes cuites dans un sachet à fermeture éclair avec une cuillère à café d’huile pour qu’elles ne collent pas ensemble. Tu peux les garder au réfrigérateur et puis les réchauffer une minute au micro-ondes dans le sachet pour que la vapeur les rafraîchisse avant de les manger. On recommande de les consommer dans les 2 jours qui suivent la cuisson. 

• Les feuilles de lasagne hypoprotidiques sont meilleures si tu les trempes dans de l’eau chaude, avec une cuillère à café d’huile, pendant 5 minutes avant de faire la lasagne. 

• Si tu n’as plus de pâtes hypoprotidiques, tu peux aussi prendre des pâtes alternatives telles que des spirales de courgette, de butternut ou de carotte. Ou tu peux faire tes propres gnocchis ou raviolis de patates douces !  

• Pour une lasagne, si tu n’as plus de feuilles de lasagne hypoprotidiques, tu peux les remplacer par des légumes autorisés comme du butternut en tranches. 

Riz hypoprotidique 

• Veille à faire bouillir l’eau rapidement en ajoutant un peu d’huile pour éviter que le riz ne colle pendant la cuisson. 

• Mélange constamment avec un fouet ou une fourchette pendant les 3-4 premières minutes après avoir mis le riz dans l’eau bouillante. 

• Ne pas cuire le riz plus de 9 minutes. 

• Rince toujours le riz dans de l’eau froide après la cuisson pour enlever l’amidon et éviter qu’il ne colle. 

• Tu peux colorer et assaisonner le riz en ajoutant ½ cuillère à café de curcuma ou de tomate en purée à l’eau de cuisson. 

• Tu peux faire du « riz » avec des légumes autorisés tels que des carottes, des betteraves, des courges et des patates douces. Il suffit de les râper et de les passer au robot ménager pour obtenir une texture semblable à celle du riz. Ensuite, fais-les cuire au micro-ondes pendant 1-2 minutes jusqu’à ce qu’ils soient tendres. 

Faire un pain hypoprotidique  

• Lors de la cuisson du pain, ajoute du psyllium à la mixture pour créer une texture spongieuse et le conserver plus longtemps. Pour une délicieuse recette de pain hypoprotidique, clique ici 

• Dans les recettes de pain hypoprotidique, tu as besoin d’eau chaude (mais pas trop chaude) pour activer la levure sèche. 

• Conserve-le dans un sac de congélation. 

• Si tu mets ton pain dans un récipient hermétique, il se gardera environ une semaine (le pain se desséchera plus rapidement si la recette ne contient pas de psyllium). 

• Si nécessaire, réchauffe les tranches de pain en les passant au micro-ondes pendant 10 secondes entre des morceaux de papier absorbant. 

• En ajoutant des herbes et des épices à la pâte, tu obtiendras un pain aromatisé, par exemple au basilic séché, au thym ou à l’origan. 

• Les machines à pain font du bon pain hypoprotidique. Il te suffit de suivre les instructions du fabricant. 

Faire un cake hypoprotidique 

• Le sucre brun (pas le demerara) crée une texture plus moelleuse que le sucre blanc. 

• Tu peux aromatiser et colorer tes cakes avec du jus de citron ou d’orange. 

• Donne de la texture à tes cakes en ajoutant des fruits autorisés. 

Quelques conseils pratiques : 

• Les soupes de légumes se congèlent et se gardent bien. 

• Ne congèle pas les légumes en spirale, car ils ne se congèlent pas bien et seront mous une fois décongelés/cuits. 

• Cuisine de la sauce pour lasagne, bolognaise et ratatouille en grande quantité pour te préparer des plats prêts à l’avance. 

• Les aliments hypoprotidiques congelés se gardent aussi longtemps que les mêmes aliments qui ne sont pas hypoprotidiques. 

• Veille à bien emballer et à protéger les plats que tu mets au réfrigérateur/congélateur pour assurer une conservation optimale. 

• Pense à étiqueter et à dater la nourriture que tu congèles. 

• Assurez-vous de ne pas recongeler les aliments décongelés.