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Loin de la maison (Enfants)

Planifier un voyage?

Quand vous et votre enfant êtes loin de la maison et que vos routines sont chamboulées, ce n’est jamais évident. Cela vaut aussi pour vous, si votre enfant a la PCU. Il se peut que vous ne connaissiez pas les parts de Phé pour tout un tas d’aliments inconnus.

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Peu importe que vous voyagiez dans votre propre pays, que vous soyez à l’étranger ou que vous rendiez simplement visite à des amis ou à la famille. Lorsque vous voyagez à l’étranger, il faut tenir compte d’autres facteurs tels que les éventuelles barrières de la langue et les inquiétudes au moment de mettre vos substituts de protéines dans vos bagages. 

Peut-être que votre enfant commence à aller dormir chez des amis ou à partir en voyage scolaire de plus longue durée. Bien qu’angoissante, cette période est aussi passionnante pour votre famille, car votre enfant commence à devenir plus responsable vis-à-vis de son régime alimentaire.  

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Partir en vacances en famille

Voici quelques conseils et astuces pour que votre voyage se passe bien : 

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Before you go: 

  • Ask your dietitian for advice about managing your child’s PKU on holiday and taking bloods. In some countries, such as USA, protein labelling laws may be different so you may need to discuss this with your dietitian in advance. 
  • If possible, ask your nutrition companies’ home delivery service to send your child’s prescription directly to your accommodation.  
  • If you are travelling by plane, contact the airline beforehand to book in any extra luggage that you may need for your protein substitutes and low protein foods. It is also a good idea to take suitable low protein meals and snacks on board. 
  • Research where you are going online to see if they have any low protein foods available e.g. low protein cheese and if there are any vegan or vegetarian restaurants near where you are staying. There are also apps that you can download which will help you with this such as Happy Cow or VegGuide. 
  • Familiarise yourself with the nearest supermarkets to buy low protein snacks and ingredients. 
  • Make use of local PKU or vegan social media pages and ask other parents for any restaurant or food recommendations if they have been to your destination before. 
  • Write a PKU packing checklist and make sure that you pack with plenty of time to spare to avoid forgetting anything. 
  • Plan your first meal before you arrive in a new place so that you are not overwhelmed with all the choice.
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Avant de partir :
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  • Demandez à votre diététicien(ne) des conseils sur la gestion de la PCU de votre enfant en vacances et sur les prélèvements de sang. Dans certains pays, notamment les États-Unis, la législation en matière d’étiquetage des protéines peut être différente, vous devrez donc en discuter à l’avance avec votre diététicien(ne). 
  • Si vous voyagez en avion, contactez la compagnie aérienne au préalable pour réserver des bagages supplémentaires dont vous pourriez avoir besoin pour vos substituts de protéines et vos aliments hypoprotidiques. Il est également recommandé d’emporter des repas et des collations hypoprotidiques à bord. 
  • Faites quelques recherches en ligne pour savoir s’ils proposent des aliments hypoprotidiques, comme du fromage hypoprotidique, et s’il y a des restaurants végétariens ou végans près de votre lieu de séjour. Vous pouvez aussi télécharger des applications qui vous aideront, telles que Happy Cow ou VegGuide. 
  • Allez visiter les supermarchés les plus proches pour acheter des collations et des ingrédients hypoprotidiques. 
  • Recherchez les associations locales PCU sur les réseaux sociaux et demandez à d’autres parents de vous recommander des restaurants ou des aliments s’ils connaissent votre lieu de séjour. 
  • Rédigez une liste de contrôle des emballages PCU et prévoyez suffisamment de temps pour ne rien oublier. 
  • Planifiez votre premier repas avant d’arriver à un nouvel endroit afin de ne pas vous retrouver dans l’embarras du choix. 
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Les choses à emporter :
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  • Demandez à votre diététicien(ne) ou à votre médecin généraliste de vous faire un certificat pour confirmer que votre enfant suit un régime alimentaire particulier et qu’il peut avoir besoin de plus de place de bagages. Ce certificat vous sera utile pour passer la douane avec votre substitut de protéines et vos aliments hypoprotidiques. 

  • Prenez les coordonnées de votre diététicien(ne) et de l’hôpital en cas de problèmes ou si vous avez des questions pendant votre séjour. 

  • Prenez le numéro de téléphone de l’hôpital local en cas d’urgence ainsi que celui du centre métabolique le plus proche de votre destination. 

  • Emportez votre pense-bête qui vous aidera à calculer les parts de Phé des produits locaux. Vous pouvez aussi emporter des balances électroniques portables pour peser les parts. 

  • Imprimez vos documents d’assurance voyage pour avoir toutes les informations à portée de main si vous en avez besoin pendant votre voyage. 

  • Emportez avec vous une sélection d’aliments de base faciles à transporter, comme les céréales préférées de votre enfant en petits paquets, des biscuits et des crackers hypoprotidiques, des pâtes et du pain hypoprotidiques. 

  • Les Feux Follets proposent une carte Babel PCU dans différentes langues que vous pouvez imprimer et emporter avec vous pour surmonter les barrières linguistiques. Vous pouvez également vous servir de Google Translate. 

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Voyager avec un substitut de protéines :
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  • Calculez la quantité de substitut de protéines dont vous aurez besoin. Emportez au moins 3 jours de provisions dans votre bagage à main au cas où vos bagages se perdent en chemin ou sont retardés. 
  • Prévoyez une réserve supplémentaire de substitut de protéines si vous en renversez ou que l’emballage se déchire. 
  • Vous pouvez demander à votre diététicien(ne) de vous proposer un substitut de protéines en poudre en sachets. Cela vous permettra d’économiser beaucoup de poids dans vos bagages. Nous vous recommandons de le faire bien avant votre voyage. 
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All inclusive, à la carte ou en appartement ?
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  • Avant de partir, demandez à l’hôtel s’il peut mettre à votre disposition un réfrigérateur pour stocker vos substituts de protéines liquides ainsi que vos aliments hypoprotidiques. 
  • Demandez à voir le chef de l’hôtel à votre arrivée et demandez-lui s’il est possible de cuisiner des aliments hypoprotidiques pour votre enfant. De manière générale, les chefs seront prêts à vous aider et seront ravis de préparer un plat spécialement pour votre enfant. 
  • Les buffets all inclusive offrent généralement une grande variété de fruits, de légumes et de salades autorisés. Votre enfant devrait toujours trouver quelque chose qui lui plaira. 
  • Si vous prévoyez de manger « à la carte », téléphonez à l’avance et demandez à recevoir le menu par e-mail afin que vous puissiez planifier les repas de votre enfant avant votre arrivée. 
  • Si vous comptez cuisiner vous-même, vous pourrez acheter et préparer des ingrédients hypoprotidiques. Avant de partir, demandez au responsable si tout le matériel de cuisine dont vous aurez besoin est bien disponible. 
  • Si vous êtes en vacances dans votre pays, vous pouvez préparer les repas à l’avance, les étiqueter et les emporter dans un sac réfrigérant. Dans ce cas, vérifiez que votre logement dispose d’un congélateur pour conserver les repas. 
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Lorsque votre enfant part sans vous

Si votre enfant part en voyage scolaire ou séjourne chez un ami, il peut être difficile de confier la gestion de son régime hypoprotidique à un enseignant, un parent ou à votre enfant lui-même. En laissant les enfants plus âgés prendre leurs substituts de protéines par eux-mêmes (sous la supervision d’un adulte !), on peut mettre en place les éléments de base qui leur permettront de développer leur indépendance dans la gestion de leur régime PCU.  

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Vous pouvez toutefois prendre certaines mesures pour que tout se passe le mieux possible :  

  • Organisez une réunion avec la personne qui supervisera votre enfant pour lui expliquer la PCU et comment la gérer à l’aide d’un régime hypoprotidique. Prenez avec vous votre guide pratique de la phénylcétonurie (PCU) cela pourra vous être utile. Imprimez les informations diététiques du site internet des Feux Follets pour expliquer quels sont les aliments autorisés et ceux à éviter. 

  • Si votre enfant part en voyage scolaire organisé, demandez à l’avance un menu de ses repas afin de vous assurer qu’il aura des aliments similaires pour le voyage et que vous lui avez préparé suffisamment d’aliments hypoprotidiques.  

  • Informez à l’avance les organisateurs qu’ils devront préparer des repas hypoprotidiques et que vous leur fournirez des aliments spécifiques tels que des pâtes et/ou du riz hypoprotidiques. 

  • S’il va chez un ami, demandez aux parents ou aux surveillants ce qu’ils prévoient de préparer pour le petit déjeuner, le déjeuner, le collation et le dîner et afin que vous puissiez leur fournir des alternatives hypoprotidiques ou leur expliquer comment les adapter au régime alimentaire de votre enfant.  

  • Comme votre enfant sera actif et qu’il aura certainement faim, pensez à lui donner des collations hypoprotidiques. 

  • N’oubliez pas de lui préparer son substitut de protéines. Donnez-le à l’accompagnateur ou aux parents qui seront responsables du régime alimentaire de votre enfant pendant son séjour. Si votre enfant est plus âgé, donnez-lui directement les substituts de protéines et informez les personnes qui s’occupent de lui qu’il doit les prendre à certaines heures. Prévoyez un peu plus de substituts de protéines en cas de dommages ou d’accident.  

 

Les voyages offrent de merveilleuses opportunités, mais aussi de merveilleux souvenirs. Planifiez-les soigneusement et tout devrait bien se passer. Bon voyage ! 

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