Informations pour les personnes qui s’occupent de l’enfant

Les protéines sont composées de petites unités ou éléments constitutifs appelés acides aminés. Il existe environ 20 acides aminés différents, dont certains doivent être puisés dans l’alimentation, car le corps ne peut pas les produire. C’est pourquoi on les appelle des acides aminés « essentiels ». L’un de ces acides aminés essentiels est appelé phénylalanine (Phé). 

Quand on a la PCU, l’organisme ne parvient pas à transformer correctement cette Phé. Par conséquent, elle s’accumule dans le sang à des taux qui sont nocifs pour le cerveau. 

Un enfant atteint de PCU sera régulièrement examiné par un diététicien(ne) pour l’aider à gérer sa maladie. 

• La viande 
• Le poisson 
• Les produits Quorn 
• Les œufs 
• Le fromage 
• Les noix et graines 

Les aliments comme le pain, les pâtes et les gâteaux contiennent également des quantités faibles mais significatives de protéines. Des aliments conçus spécialement pour être hypoprotidiques sont souvent prescrits. Les parents peuvent vous en fournir une réserve. 

Les parts de Phé peuvent provenir d’aliments tels que les pommes de terre, les céréales petit déjeuner ou le riz et de certains légumes comme le maïs doux, les pois et les épinards. Les parents, avec l’aide de leur diététicien(ne), feront en sorte que vous soyez parfaitement au courant de ce qu’autorise le régime. 

Cette réaction n’est pas aussi instantanée que celle que peut avoir un enfant allergique aux noix. Il n’est pas nécessaire de consulter un médecin. Cependant, il est très important d’éviter le plus possible ces accidents. Informez toujours les parents si leur enfant a mangé quelque chose par erreur, car ils devront le faire savoir à leur diététicien(ne).

A protein substitute provides all other parts of protein, without the phe. It is often taken 3 times per day and should be treated as though it is medicine. 

No. Protein substitutes must not be mixed into foods or drinks. This is because if the child does not finish their meal or drink it is impossible to know how much of the protein substitute that they did not manage

The protein substitute needs to be treated like a medicine and taken in the full amount each day. There may be times a child does not want to take their protein substitute or feel unwell, but missing a day is not an option as this may become a habit and break their routine. Make sure you inform the parents immediately if their child is refusing to take their protein substitute.