Encourager son enfant à gérer son régime de manière autonome

De cette façon, l’enfant saura qu’il est capable de se débrouiller quand vous n’êtes pas là, quand il passe la nuit chez des amis ou dans la famille, à l’école ou bien en voyage scolaire.

Leur laisser prendre un peu de contrôle les motive à respecter leur régime hypoprotidique et cela vous enlève aussi un certain poids des épaules. Si votre enfant apprend à gérer sa PCU et développe de bonnes habitudes à un jeune âge, il y a de fortes chances qu’il les garde toute sa vie.

La prochaine partie vous donne des pistes pour rendre votre enfant plus indépendant dans la gestion de son régime hypoprotidique.

En combinaison avec la petite quantité de protéines alimentaires normales, la prise de substituts de protéines peut permettre à votre enfant d’avoir suffisamment de protéines pour répondre à ses besoins quotidiens afin qu’il grandisse et se développe normalement.

À mesure que votre enfant grandira, il deviendra de plus en plus responsable quand il s’agira de prendre son substitut de protéines. Vous pouvez les aider à devenir plus indépendants en préparant leur substitut de protéines avec eux si nécessaire. Vous pouvez aussi utiliser un système de « bons points » en notant chaque prise quotidienne.

Par exemple, vous affichez la photo d’un brocoli sur une face et une croix rouge sur l’autre face pour indiquer qu’il contient des parts de Phé. Fabriquer ces cartes ensemble peut être une chouette activité à faire avec votre enfant. Elles peuvent aider votre enfant à mémoriser les informations.

Même si votre enfant vous a prétendu ne pas aimer certains fruits ou légumes par le passé, ses goûts peuvent changer avec le temps. N’hésitez donc pas à lui en proposer régulièrement. Et souvenez-vous que cela peut parfois prendre jusqu'à 10 essais pour que votre enfant accepte un nouveau goût.

Invitez votre enfant à préparer, cuisiner et manger des fruits et légumes pauvres en parts de Phé avec vous pour lui faire découvrir comment il les préfère. Ainsi, vous introduisez aussi votre enfant à la cuisine, ce qui est un excellent atout pour plus tard.

Au début, votre enfant sera très limité dans les choses qu’il sera capable de réaliser et il nécessitera beaucoup d’attention. S’habituer à cuisiner des aliments hypoprotidiques et des fruits et légumes pauvres en parts de Phé sera très utile pour l’avenir. Et, qui sait, peut-être qu’un jour votre enfant vous préparera un bon plat!

Voici quelques exemples pour l’habituer:  

• Faites les courses avec votre enfant en emmenant une liste de fruits et légumes pauvres en parts de Phé et essayez toujours de nouveaux produits.
• Demandez à votre enfant de faire des brochettes de fruits et de légumes pauvres en parts de Phé ou même des kebabs de fruits ou de légumes.
• Habituez-le à se servir d’une balance pour peser les ingrédients.
• Faites votre propre potager pour cultiver vos propres fruits et légumes.

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Quand vous préparez des pâtes ou du riz hypoprotidiques, laissez votre enfant mélanger les pâtes ou le riz pendant 2 minutes après les avoir mis dans l’eau de cuisson. Il peut aussi vous aider à rincer les pâtes ou le riz dans de l’eau froide après la cuisson pour enlever l’amidon et éviter que le riz ou les pâtes ne collent.

Faites du pain et des gâteaux hypoprotidiques avec votre enfant pour l’habituer à utiliser des produits hypoprotidiques. Laissez-le pétrir la pâte ou faites des petits pains en formes originales. Votre enfant peut aussi mélanger la pâte à gâteau hypoprotidique et les décorer avec les garnitures autorisées.

Ces gouttes de sang permettent au diététicien(ne) de votre enfant de contrôler si ses taux de Phé sont dans la fourchette recommandée et s’il faut apporter des changements au régime. C’est votre diététicien(ne) qui vous dira à quelle fréquence vous devez fournir des échantillons de sang pour les test.

Votre enfant doit prendre l’habitude de fournir des gouttes de sang de bonne qualité. Le laboratoire peut refuser les échantillons de sang qui seraient de mauvaise qualité.

Avant de prendre l’échantillon de sang, vérifiez la date sur le carton de test pour vous assurer qu’il n’a pas expiré et que toutes les parties ont été remplies. Il se peut que ces cartons aient déjà une étiquette reprenant tous les détails de votre enfant (il est toujours utile de bien vérifier si ceux-ci sont corrects). Si ce n’est pas le cas, vous devrez les ajouter au carton.

Voici un guide qui vous expliquera comme prélever un échantillon de sang de bonne qualité. Quand votre enfant le fera lui-même, voici les étapes qu’il devra suivre:

1. Dites-lui de se laver les mains.
2.  Il se piquera un doigt.
3. Dites-lui de laisser une goutte de sang se former.
4. Placez le carton juste en dessous de la goutte et laissez-la tomber sur le cercle du carton, le plus au centre possible. Il ne doit pas appuyer son doigt sur le carton
5. Répétez l’étape 4 pour les 3 autres cercles du carton.
6. Une fois qu’il a terminé, il doit couvrir l’endroit de la piqûre avec un peu de laine de coton en appliquant une légère pression. Le saignement devrait s’arrêter quasi instantanément.
7. Attendez que le carton absorbe les gouttes de sang et que l’air les assèche suffisamment pour qu’elles n’aient plus cet aspect liquide avant de mettre le carton dans l’enveloppe fournie (si elles n’ont pas séché à l’air, elles pourraient coller à l’intérieur et endommager le carton).
8. Renvoyez le carton d’échantillon de sang à l’hôpital dès que possible une fois que vous avez terminé le prélèvement. Cela permet au diététicien(ne) d’identifier rapidement les changements à apporter au régime.

Points importants à ne pas oublier:

• Préparez tout le matériel avant de commencer.
• Faites le prélèvement de sang toujours à l’heure recommandée par votre diététicien(ne), mais il est souvent préférable de le faire tôt le matin avant de prendre votre premier repas de la journée.
• Les traces de sang doivent provenir d’une seule goutte de sang de 0,7 cm, soit un peu moins d’un centimètre de diamètre.

• Si les traces des gouttes de sang ne correspondent pas à ce diamètre et qu’elles proviennent de plusieurs gouttes de sang (superposées sur le carton), le niveau de Phé ne sera pas exact et il faudra alors refaire le prélèvement.
• Le sang doit avoir bien imbibé le carton pour que le laboratoire puisse réaliser un test correct.
• Si vous avez des questions sur cette procédure, posez-les à votre diététicien(ne) ou à l’infirmier de l’hôpital.

Petites astuces:

• Pour favoriser l’afflux sanguin, les doigts de votre enfant doivent être chauds.
• Soyez patient et calme pour que votre enfant soit, lui aussi, détendu.
• « C’est en forgeant que l’on devient forgeron. »
• Félicitez généreusement votre enfant pour lui faire comprendre qu’il se débrouille bien, surtout quand il le fait pour la première fois.
• Gardez le doigt de votre enfant plus bas que le niveau de son cœur pour faciliter l’écoulement du sang.
• Assurez-vous que le courrier est relevé le jour où vous postez les résultats. Laissez votre enfant poster les échantillons pour favoriser son autonomie.
• Contactez toujours votre diététicien(ne) ou infirmier à l’hôpital si vous avez des questions concernant le prélèvement sanguin ou si vous avez besoin de matériel pour le prélèvement.

• une pensée plus claire
• une meilleure humeur
• des relations sociales plus faciles
• moins de fatigue et plus d’énergie pour mener ses activités préférées
• une meilleure concentration pour les devoirs
• plus de facilité pour résoudre des problèmes, ce qui est utile pour le sport ou les jeux à l’école.

En suivant le « régime à vie », vous faites tout pour que les résultats à long terme soient les meilleurs possibles. Ces résultats comprennent des compétences de fonctionnement exécutif, c’est-à-dire les compétences qui permettent de réaliser des choses : gérer son temps, être attentif et mémoriser des détails. Lorsque la fonction exécutive ne fonctionne pas comme elle le devrait, cela peut affecter l’attention de votre enfant à l’école, sa compréhension de tâches et son indépendance.

Même si cela semble lointain, votre fille qui a la PCU voudra peut-être un jour fonder une famille. Il est conseillé aux femmes qui ont la PCU de contrôler très rigoureusement leur taux de Phé avant de planifier une grossesse, ainsi que tout au long de celle-ci. En étant déjà habituées à surveiller leur taux de Phé, à suivre un régime hypoprotidique et à prendre leur substitut de protéines, elles pourront plus facilement gérer leur maladie à l’âge adulte.

Chaque enfant est unique. Les progrès liés à sa gestion du régime et à la prise de son substitut de protéines viendront progressivement. Les informations fournies aideront à accompagner votre enfant dans sa vie avec la PCU. Les informations peuvent servir au fur et à mesure des besoins, il n’est donc pas nécessaire d’essayer de tout assimiler en une seule fois. Avancez à votre propre rythme et à celui de votre enfant.

Comme toujours, les conseils de votre diététicien(ne) seront les plus pertinents pour votre enfant.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur https://phenylcetonurie.org ou https://www.has-sante.fr/jcms/c_953467/fr/phenylcetonurie