Je suis content d’avoir inclus ce produit dans ma diète.
Nick et Ilonka, jeune couple atteint de PKU, étaient aussi curieux de goûter à cette première et unique préparation provisoire d’acides aminés à base de glycomacropeptides (GMP).
Evy Van den Hout-Vermeesen et Martijn Van den Hout sont les fiers parents de Fay (6 ans) et Lizzy (4 ans). La phénylcétonurie (PCU) a été diagnostiquée chez Lizzy en juillet 2016, peu après sa naissance. Elle doit donc suivre un régime hypoprotidique strict, complété par une alimentation à usage médical, comme des mélanges d’acides aminés. Evy explique comment sa famille a cherché les premières années une manière de combiner le régime de sa plus jeune fille avec une situation familiale confortable.
Voici la partie 2 de l’histoire d’Evy. Lisez aussi la partie 1.
Bien faire attention
Notre approche sans repas scrupuleusement pesés demande évidemment une certaine discipline de la part de Lizzy. Nous avons toujours essayé de lui expliquer clairement pourquoi elle devait faire attention à son alimentation et comment faire. Lizzy sait à présent très bien ce qu’elle peut manger et quels sont les aliments contenant beaucoup de protéines. Elle sait aussi comment compenser certaines substances pour tout de même manger quelques frites supplémentaires.
Pas de crèche
Nous avons aussi volontairement choisi de confier Lizzy à une nourrice plutôt que de l’inscrire à la crèche. Nous ne devions de cette manière expliquer en quoi consiste son régime qu’à une seule personne. La nourrice ne s’occupait en outre que d’un petit groupe d’enfants et elle pouvait donc surveiller Lizzy d’encore plus près. Elle tenait pour nous un petit cahier dans lequel elle inscrivait les repas du jour, les progrès et ce qu’ils avaient fait pendant la journée. Lizzy a maintenant quatre ans et, puisqu’elle est plus souvent en dehors de la maison, il serait pratique d’utiliser un mélange d’acides aminés prêt à l’emploi. Nous avons déjà essayé quelques échantillons, mais sans succès jusqu’à présent. Nous conservons donc pour l’instant notre mélange d’acides aminés sous forme de poudre actuel.
Aider d’autres familles
Il y a un moment, notre diététicien nous a demandé si nous voulions être personne de contact pour les parents qui avaient également un enfant atteint de PCU. C’est beau que nous puissions à présent aider d’autres familles en partageant nos expériences. Je trouve qu’il est surtout important de suivre un régime convenant à l’enfant et à la famille, et avec lequel tout le monde se sent bien.
Pendant les deux premières années, la balance est d’après moi indispensable. Mais à mesure que votre enfant grandit, vous comprenez de mieux en mieux et vous pouvez chercher une méthode qui vous convient, à vous et à votre enfant. N’oubliez surtout pas que votre fils ou votre fille souffrant de PCU reste un enfant. Chaque enfant doit pouvoir profiter de la vie, mais avec un régime adapté.
Les menus hebdomadaires mentionnés se sont avérés être une bonne méthode pour Lizzy et sa famille. Cette approche ne convient peut-être pas à tout le monde. Consultez donc toujours votre médecin et/ou diététicien(ne) pour savoir quelle approche et quelle alimentation sont adaptées à votre enfant.
