Si vous êtes un adulte atteint de PCU, on vous a peut-être dit, enfant ou adolescent, que vous n’aviez plus besoin de suivre un régime hypoprotidique.
Bien que certains adultes disent ne pas se sentir différents de la normale lorsqu’ils ont des niveaux élevés de Phé, d’autres éprouvent des problèmes dans la même situation. On pense que la variabilité des résultats cognitifs chez les adultes atteints de PCU est liée à la variabilité de l’observance du régime alimentaire.
Le dépistage de la PCU chez les nouveau-nés existe depuis plus de 50 ans, ce qui signifie que les personnes les plus âgées traitées pour la PCU dès la naissance ont une cinquantaine d’années.
Les grossesses non planifiées sont fréquentes. Un taux important de Phé dans le sang chez une mère atteinte de PCU peut avoir des effets dévastateurs sur le bébé à naître.