Lorsque PKU sphere™ est arrivé sur le marché, de nombreuses personnes atteintes de phénylcétonurie (PKU) se sont empressées pour tester ce nouveau produit présent sur le marché néerlandais. Nick et Ilonka, jeune couple atteint de PKU, étaient aussi curieux de goûter à cette première et unique préparation provisoire d’acides aminés à base de glycomacropeptides (GMP). Ces deux jeunes adultes qui partagent leur quotidien depuis plus de cinq à Twente n’ont d’ailleurs pas tari d’éloges sur les échantillons qu’ils ont reçus.
Annoncé aux Pays-Bas via les réseaux sociaux depuis un certain temps, le produit PKU sphere™ a finalement été trouvé par Nick et Ilonka sur Facebook. « J’ai découvert l’annonce de ce produit via une publication Facebook de Vitaflo. J’ai tout de suite demandé davantage d’informations à mon diététicien afin d’être sûr de pouvoir inclure PKU sphere™ dans mon régime alimentaire. J’ai commandé par la suite un échantillon que j’ai reçu chez moi en quelques jours à peine », explique Nick. Ilonka s’est aussi adressée à sa diététicienne pour savoir si PKU sphere™ pouvait aussi être envisageable dans son cas. « Pendant cinq ans, j’ai suivi un traitement assez spécial qui consistait à prendre des préparations d’acides aminés. Cependant, mon estomac ne supportait pas très bien ces produits. C’est alors que ma diététicienne m’a conseillé PKU sphere™, un produit plus savoureux qui pourrait me plaire, disait-elle. Même si les goûts et préférences varient d’une personne à l’autre, j’avais entendu que les personnes atteintes de PKU avec une tolérance plus élevée à la phénylalanine préféraient la saveur de ce produit à celle des préparations d’acides aminés traditionnelles. C’est pourquoi j’ai commandé un échantillon et en ai fait moi-même l’expérience.
"Ma diététicienne m’avait dit que je préférerais le goût de ce produit à celui des préparations d’acides aminés traditionnelles. Elle a eu tout à fait raison !" – Ilonka.
Ilonka raconte la première fois qu’elle a testé ce nouveau produit : « Les trois saveurs proposées, à savoir, chocolat, vanille et fruits rouges, m’étaient très familières, surtout celle aux fruits rouges qui me faisaient penser aux acides aminés que j’ai longtemps pris étant petite. La première chose que j’ai constatée est que le goût et le parfum sont totalement différents. La version chocolat ne sent pas très bon, mais a très bon goût et donne l’impression de manger du chocolat pur ! Celle aux fruits rouges nous plaît énormément, surtout quand nos papilles ressentent la fraise et le goût subtil de framboise qui se cachent derrière. Le produit à la vanille se rapproche très fortement de la vraie vanille et est délicieux. Le mélange fait un peu penser à un milkshake et est un peu plus crémeux que les préparations d’acides aminés traditionnelles.
"Les échantillons ont été livrés dans une jolie petite boîte qui contenait aussi un gobelet hyper pratique pour ce produit."
— Nick.
Nick n’a pas non plus caché son enthousiasme quand il a goûté ce produit. « J’aime en général goûter à tout. Ces dernières années, j’ai eu l’occasion de tester pas mal de produits qui ont été à certains moments une révélation, et à d’autres, une déception…. Les échantillons ont été livrés dans une jolie petite boîte qui contenait aussi un gobelet hyper pratique. J’étais surtout curieux de goûter la saveur chocolatée et vanillée du produit. Je consomme depuis des années. PKU air® 20 Goud et espérais au fond de moi que le goût y ressemble. Lorsque j’ai ouvert la dosette incluse, j’ai senti une douce et agréable odeur de chocolat. Le goût et l’odeur de la vanille m’ont assez plu : le chocolat n’est pas trop fort et le mélange est parfaitement homogène. Idem pour le produit à la vanille. Je me suis vite familiarisé avec la texture du produit. J’ai aussi remarqué que le goût en bouche était moins longtemps prononcé que celui de mes préparations d’acides aminés traditionnelles. Et qui dit goût moins prononcé dit moins de mauvaises odeurs en bouche grâce à PKU sphere™.
“Le chocolat n’est pas trop fort et le mélange est parfaitement homogène.”
— Nick.
"Même si les premières impressions de Nick et Ilonka sont bonnes, incluront-ils pour autant ce nouveau produit dans leur diète ? “Dès que j’ai le feu vert de la part de ma diététicienne, je n’hésiterai pas à inclure PKU sphere™ à ma diète”, affirme Ilonka. “Je trouve cela bien plus agréable que les préparations d’acides aminés que je consomme en ce moment. Je suis aussi impatiente de découvrir les nouvelles variétés qui débarqueront à l’avenir.”
"Je n’hésiterai pas à inclure ce nouveau produit dans ma diète.”
— Ilonka.
Nick non plus ne voulait pas se limiter uniquement à son paquet d’échantillons. “J’ai été agréablement surpris par ce produit ! Je ne m’attendais pas à ce qu’il soit aussi bon. Non seulement il est facile à préparer, mais l’expérience derrière est aussi totale. Que vous partiez en vacances ou que vous soyez en vadrouille toute la journée, ce produit est facilement transportable en voiture, puisqu’il ne prend pas de place dans le coffre. Même si ce produit contient un peu plus de fénylananine que nécessaire pour moi pour le prendre trois fois par jour, je l’inclurai néanmoins dans ma diète. Étant donné que j’ai une très faible tolérance à la phénylalanine, je ne pourrai donc en consommer que huit à dix grammes par jour. PKU sphere™ est un excellent substitut à mes préparations d’acides aminés actuels et est idéal lorsque je m’aventure en voiture loin de chez moi. Une chose est sûre, je le consommerai assez fréquemment.”
PKU sphere™ et PKU air® sont des denrées alimentaires destinées à des fins médicales. PKU air® peut être utilisé dès l’âge de 3 ans, et PKU sphere™ à partir de 3 ans. Les enfants âgés de moins de 5 ans et les femmes enceintes doivent obligatoirement disposer d’une prescription médicale pour utiliser ces produits comme seule source de préparations d’acides aminés. PKU sphere™ et PKU air® sont des aliments diététiques destinés aux personnes atteintes de phénylcétonurie (PKU) et doivent être administrées sous étroite surveillance médicale de la part du médecin traitant et/ou du diététicien. Ne peut pas être considéré comme seule source de nutrition. Ne peut pas être administré par voie parentérale. Consultez la notice du produit pour obtenir plus d’informations générales, de prévention et sur les allergènes. PKU air® et PKU sphere™ contiennent du poisson, du soja et du lait.